Una historia real que transformó la medicina moderna y nos obliga a repensar la ética científica
Se ha ido el mes de mayo pero aún resuenan en nuestras mentes los ecos de la poesía y el onirismo de Mircea Cărtărescu en Nostalgia, nuestra última lectura en el Club de la Buena Estrella. Las historias que habitaban los pasajes irreales de Bucarest —el escritor que atraviesa dioses en busca de una fe, el ruletista que no encuentra la muerte por más que lo intente, los niños con visiones prodigiosas y decálogos pseudo bíblicos, y los pasillos infinitos del deseo y la memoria— han dejado en nosotros una marca profunda. Estoy seguro de que no tardaremos en leer algo más de este célebre autor rumano. Cărtărescu es un escritor distinto, memorable y absolutamente repetible. Uno quisiera seguir leyendo toda su obra sin detenerse... pero ya es junio y debemos seguir con nuestro programa de lecturas. Habrá que cambiar de mes, de viñeta, de continente y de registro. Estamos por adentrarnos en una historia muy distinta, una crónica de la vida real, escrita con la pulcritud del periodismo investigativo y el pulso de una narrativa comprometida.
Este junio, el Club de la Buena Estrella dedica su viñeta de No ficción a un libro que no solo relata una historia profundamente humana, sino que también pone sobre la mesa preguntas urgentes sobre la ciencia, la ética, el racismo y los derechos sobre el cuerpo. La vida inmortal de Henrietta Lacks de la escritora estadounidense Rebecca Skloot, es una obra de divulgación periodística que ha conmovido y sacudido a lectores de todo el mundo desde su publicación en 2010. El libro nos lleva al origen de las célebres células HeLa —el primer cultivo celular inmortal— y, al mismo tiempo, nos revela la vida de la mujer afroamericana, víctima del cáncer, de quien estas muestras fueron tomadas.
Sinopsis
Henrietta Lacks murió de un cáncer cervical agresivo en 1951, pero sus células —extraídas sin su conocimiento ni el de su familia— cambiaron la historia de la medicina. Aisladas en el laboratorio del Hospital Johns Hopkins, sus células no murieron como todas las demás: siguieron reproduciéndose, dando origen a la primera línea celular inmortal, conocida como HeLa. Gracias a ellas se desarrollaron vacunas, tratamientos contra el cáncer, terapias genéticas y avances en la fertilización in vitro. Sin embargo, su familia vivió en la pobreza y la ignorancia de este legado durante décadas.
Rebecca Skloot se embarca en una investigación de más de diez años para reconstruir la vida de Henrietta, acercarse a su familia —especialmente a Deborah, su hija— y explorar el choque entre el progreso científico y los derechos individuales. El resultado es un libro profundamente ético, riguroso y humano.
¿Por qué leerlo?
Confieso que no sé con certeza por qué se me ocurrió proponer este libro en nuestro club. Tan solo en el último año, algunos de nosotros en el CBE hemos sido golpeados por la pérdida de seres queridos, y este mal, el cáncer, ha sido una constante en esas despedidas. Sé que también hay más personas en el grupo que han visto muy de cerca o incluso vivido en carne propia el horror de este cruel padecimiento. Quiero pedir disculpas de antemano si esta lectura lastima heridas abiertas o recrea episodios dolorosos en la vida de alguno de nuestros miembros o sus familias.
Hago un intento por justificar la aparente incoherencia de proponerlo —no por la calidad del libro ni la importancia de su contenido, sino por lo tortuoso que puede ser para algunos de nosotros abordar el tema—, argumentando que a veces el duelo se manifiesta de formas muy extrañas e incomprensibles. Una vez recorridos los lacerantes primeros tramos de una pérdida, la reconstrucción de nuestras vidas sin el ser querido que nos ha sido arrancado, pasa por todos los estadios y contradicciones posibles. A veces intentamos refugiarnos en la memoria y otras en el olvido, vamos y venimos entre enfrascarnos en una rutina llena de actividades o evadirnos por completo y aislarnos del mundo hasta nuevo aviso. Hay momentos en que no queremos saber nada, pero hay otros en que nos sentimos impelidos a investigar, a leer y a atravesar túneles oscuros en busca de sentido y consuelo donde sea.
Quizá haya sido esa búsqueda lo que me llevó hasta Skloot y Henrietta. A lo mejor fue una de esas bipolaridades la que me hizo enganchar con las primeras páginas del libro y me llevó a proponerlo impulsivamente el pasado octubre. Quizá fue cosa de la misma Henrietta tratando de captar nuestra atención, cómo seguramente diría su hija Deborah. La suerte también quiso que esta lectura sucediera a El ruletista y a Nostalgia, que a pesar de ser tan disímiles en forma, tienen con nuestro libro de junio un tema en común: el de la inmortalidad. Si en Nostalgia la inmortalidad era una aspiración lírica o un espejismo metafísico, en La vida inmortal de Henrietta Lacks se presenta como un hecho biológico y científico, pero a la vez cargado de humanidad y dolor. Viéndolo bien, parece que me atrajo hasta aquí el asunto de las células que no mueren, del cuerpo que persiste más allá de la vida y de la pregunta sobre qué queda de nosotros cuando ya no estamos.
Al margen de mis emociones y sensaciones personales, parece que leer este libro es también abrir los ojos a los dilemas invisibles que se esconden tras muchos de los avances médicos que hoy damos por sentados. Según los críticos, Skloot logra entretejer ciencia y humanidad con una destreza narrativa que atrapa incluso a quienes no tienen formación científica. En apenas unas páginas a mi me pareció descubrir en la escritora un humor y una agudeza que no esperaba en un libro como este. Y bueno, más allá de que la historia de Henrietta Lacks es conmovedora, indignante y reveladora, también podemos encontrar motivos para leerlo por las preguntas que plantea: ¿Quién decide sobre nuestros cuerpos cuando se cruzan la medicina y el poder? ¿Qué derechos tienen las personas sobre su material biológico? Un libro así es especialmente valioso en tiempos donde los dilemas éticos en la ciencia y la medicina reclaman atención urgente.
Impacto del libro en la actualidad
La vida inmortal de Henrietta Lacks ha tenido un impacto notable en la conciencia pública sobre los derechos de los pacientes, el consentimiento informado y el racismo estructural en la ciencia. Desde su publicación, ha sido adoptado como lectura obligatoria en universidades de medicina, bioética y humanidades, y ha dado pie a debates, reformas legales y una creciente sensibilidad hacia el trato digno a las comunidades históricamente marginadas.
En un mundo donde la ciencia avanza a pasos agigantados, este libro nos recuerda que el progreso científico no puede desligarse de la responsabilidad moral. Finalmente, podemos añadir que esta obra también ha contribuido a que los descendientes de Henrietta —ignorados y silenciados por décadas— tengan por fin una voz que pueda ser escuchada por muchos.
Están cordialmente invitados a leer con nosotros La vida inmortal de Henrietta Lacks, nuestro libro de junio en la viñeta de No ficción del Club de la Buena Estrella.
Breve biografía de la autora
Rebecca Skloot (1972) es una escritora y periodista científica estadounidense, especializada en temas de ciencia, medicina y bioética. Es fundadora de la Fundación Henrietta Lacks, que busca apoyar a individuos y familias cuyos miembros hayan contribuido a la investigación científica sin recibir compensación o reconocimiento.
Su libro La vida inmortal de Henrietta Lacks fue su primera obra y se convirtió en un fenómeno editorial, traducido a más de 25 idiomas y adaptado en una película por HBO protagonizada por Oprah Winfrey. Skloot es reconocida por su rigor investigativo, su empatía como narradora y su compromiso con la justicia social en la ciencia.
Rebecca Skloot | La vida inmortal de Henrietta Lacks